Erfahrungsberichte

Typ-2-Diabetes kann man selbst gut managen

 

Joachim ist 69 Jahre alt und hat seit ca. 20 Jahren Typ-2-Diabetes.

Relativ schnell nach der Diagnose ist er der Patientenorganisation Deutsche Diabetes Hilfe - Menschen mit Diabetes (DDH-M) in NRW als Mitglied beigetreten und daraufhin auch die Leitung einer Selbsthilfegruppe in Grevenbroich übernommen. 

Im Folgenden berichtet er über seinen Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

 

Wann wurde der Diabetes bei Ihnen diagnostiziert und welche Anzeichen gab es?

Der Typ-2-Diabetes wurde im Mai 2001 diagnostiziert. Neben Müdigkeit, Gewichtsabnahme, starkem Durstgefühl sowie Harndrang trat als Hauptsymptom eine Harnröhren-Entzündung auf.

 

Welche Gedanken haben Sie sich nach der Diagnose „Diabetes“ zunächst gemacht?

In den ersten Minuten oder Stunden stellt man sich natürlich einige Fragen: Wie wird sich mein Leben ab jetzt verändern? Was darf ich ab jetzt nicht mehr? Wirkt sich die Erkrankung auf den Beruf und die damit verbundene Reisetätigkeit aus? Und was kann ich tun, damit die Auswirkungen nicht schlimmer werden?

Auch habe ich ernsthaft darüber nachgedacht und mit mir gerungen, wem ich von meiner Erkrankung erzähle - außer der Familie und Freunden natürlich. Wichtig war es für mich in den kommenden Wochen weitere Informationen zum Diabetes einzuholen. Aber auch hier fragte ich mich, wo und wie ich an qualitätsgesicherte Informationen komme.

 

Wie in­for­mieren Sie sich über die Krank­heit?

Die kontinuierliche Information zu Neuigkeiten in der Behandlung und Therapie sehe ich als sehr wichtig an, um eine Erleichterung im Alltag zu erreichen. Mein Diabetologe und Apotheker sind hier die ersten Ansprechpartner. Aber auch die zahlreichen Vorträge in der Selbsthilfegruppe seit Jahren und die Veranstaltungen am Deutschen Diabetes-Zentrum (DDZ), erweitern stetig mein Wissen zur Erkrankung.

Hervorheben möchte ich hier aber auch die zahlreichen Informationen vom Selbsthilfeverband DDH-M, der in verschiedenen Formaten ein großes, aber auch leicht verständliches Fachwissen liefert. Zu guter Letzt habe ich Fachzeitschriften, wie z. B. das Diabetes Journal, seit Jahren abonniert.

 

Was hat sich nach der Diagnose für Sie ver­än­dert?

Zunächst einmal wurde der klassische Dreiklang Messen – essen – spritzen zu einem festen Bestandteil in meinem Leben. Am Anfang schwebte mir auch in jeder Situation der Diabetes im Kopf. Ich habe versucht bestmöglich auf Signale des Körpers zu Hyper- sowie Hypoglykämie zu achten. Hierfür habe ich nach Möglichkeit versucht, die Vorgaben zur Ernährung sowie Bewegung umzusetzen.

 

Was hat Ihnen in den ersten Tagen und Wochen die Kraft gegeben, diese Situation zu meistern bzw. woran wären Sie fast gescheitert?

Die Zuversicht speiste sich zunächst aus den Gesprächen mit dem behandelnden Diabetologen. Da von Beginn an auf die intensivierte Insulintherapie (ICT) gesetzt wurde, ging es mir relativ schnell wieder viel besser. Ich fühlte mich einfach energiegeladener (*lacht*) und erfuhr im Prinzip nur geringe Einschränkungen der Lebensqualität. Da ich prinzipiell optimistisch eingestellt bin, kam ein Scheitern an der Situation nicht in Frage.

 

Was hat Ihnen beim Umgang mit der Erkrankung am meisten geholfen?

Die DMP Schulung beim Arzt und die Lektüre verschiedener Berichte über die Erkrankung und allem, was sich darum dreht, haben mich in den ersten Wochen unterstützt mit der Diagnose umzugehen. Auch die Familie und Freunde begleiten mich seit der ersten Sekunde kontinuierlich. Sie erkundigen sich nach dem Stand der Dinge, geben Hinweise, aber auch Ratschläge zum Umgang mit dem Diabetes. 

 

Wie gehen Sie mit Sorgen und Ängsten um?

Nach Möglichkeit versuche ich die Erkrankung nicht zur Belastung werden zu lassen. Das kann vermutlich nicht jeder, sodass ich hier wohl von einer glücklichen Veranlagung reden kann.

 

Wie hat sich die Diabeteserkrankung in den kommenden Jahren entwickelt?

Die Erfahrungen der 20 Jahre lassen sich gut über eine kurze Auflistung relevanter Daten aus den diversen Diabetes Gesundheits-Pässen ableiten. Ab Juli 2001 begann auf ärztlichen Beschluss hin, die Insulin-Therapie, und zwar sowohl mit kurz als auch mit lang wirkenden Insulinen. Der folgende Verlauf soll verdeutlichen, dass die Erkrankung sehr stark in den Entwicklungen beeinflusst werden kann. Durch ein Interesse an den medizinischen Zusammenhängen der Erkrankung können Unsicherheiten genommen und Folgeerkrankungen vermieden werden. 

Ab Mitte März bis Mitte April 2014 war ich dann auf Kur in Bad Kissingen und wurde auf eine Kombinations-Therapie, bestehend aus Insulin und Metformin, umgestellt. Einige Monate später hatte ich dann glücklicherweise auch meinen wohlverdienten Ruhestand erreicht. Dieser ging mit einer Lebensumstellung einher, ab der eine weitere Verbesserung der gesundheitlichen Situation möglich wurde. So konnte sich z.B. zwischenzeitlich das Gewicht durch körperliche Arbeit sowie sportliche Aktivitäten bis auf fast 90 kg reduziert werden.

 

Mai 2001 - HbA1c 7,1


Gewicht 91 kg
45.5% Complete (success)

 

Juli 2001 - HbA1c 5,9


Gewicht 93 kg
46.5% Complete (success)
36 Einheiten Insulin pro Tag
20% Complete (success)

 

2003 - HbA1c 5,2


Gewicht 96 > 101 kg
50.5% Complete (success)
50 bis 60 Einheiten Insulin pro Tag
32% Complete (success)

 

2005 - HbA1c 5,4 bis 5,5


Gewicht 103 > 104 kg
52% Complete (success)
50 bis 65 Einheiten Insulin pro Tag
34.5% Complete (success)

 

2007 - HbA1c 5,5 bis 6,0


Gewicht 103 > 107 kg
53.5% Complete (success)
58 bis 85 Einheiten Insulin pro Tag
44.5% Complete (success)

 

2009 - HbA1c 5,5 bis 5,8


Gewicht 107 > 110 kg
55% Complete (success)
65 bis 85 Einheiten Insulin pro Tag
44.5% Complete (success)

 

2011 - HbA1c 5,8 bis 6,0


Gewicht 105 > 109 kg
54.5% Complete (success)
75 bis 100 Einheiten Insulin pro Tag
52% Complete (success)

 

2014 - HbA1c 5,5 bis 5,3

Ab Mitte März bis Mitte April 2014 war ich dann auf Kur in Bad Kissingen und wurde auf eine Kombinations-Therapie, bestehend aus Insulin und Metformin, umgestellt. Einige Monate später hatte ich dann glücklicherweise auch meinen wohlverdienten Ruhestand erreicht. Dieser ging mit einer Lebensumstellung einher, ab der eine weitere Verbesserung der gesundheitlichen Situation möglich wurde. So konnte sich z.B. zwischenzeitlich das Gewicht durch körperliche Arbeit sowie sportliche Aktivitäten bis auf fast 90 kg reduziert werden.

Gewicht 113 > 100 kg
56.5% Complete (success)
85 auf 30 Einheiten Insulin pro Tag
17% Complete (success)

 

2016 - HbA1c 5,6 bis 5,8


Gewicht 98 kg
49% Complete (success)
26 Einheiten Insulin pro Tag
15% Complete (success)

 

2018 - HbA1c 5,5 bis 5,9


Gewicht 97 kg
48.5% Complete (success)
31 Einheiten Insulin pro Tag
17.5% Complete (success)

 

2020 - HbA1c 5,5


Gewicht 99 kg
49.5% Complete (success)
44 Einheiten Insulin - Juni 2020
24% Complete (success)

 

 

Sind Fol­ge­er­kran­kun­gen für Sie ein The­ma?

Glücklicherweise sind Folgeerkrankung bei mir nicht sehr akut mit Ausnahme von Parodontitis. Der Zahnhalteapparat scheint nämlich speziell bei mir durch den Diabetes zu reagieren. Man kann zwar schlecht sagen, ob die Probleme nicht auch ohne den Diabetes entstanden wären, aber es liegt nahe, dass die Erkrankung hier eine gewisse Rolle spielt. Andererseits ist es aber auch möglich, dass eine vielleicht schon bestandene Parodontitis die Entstehung des Diabetes förderte.

Andere Folgeerkrankungen liegen glücklicherweise nicht vor, was auch durch die Ergebnisse der regelmäßigen Quartalsuntersuchungen nach DMP-gestützt wird. Die Lebensqualität ist also mit kleinen Einschränkungen als gut zu bezeichnen.

 

Die Blut­zu­cker­wer­te (BZ-Wert) sind mal wie­der zu hoch – die Motivation sinkt. Wie ge­hen Sie mit Rück­schlä­gen um?

Bei zu hohen BZ-Werten hilft lediglich regelmäßiges Messen und entsprechendes spritzen von Insulin. Eine Hyperglykämie merke ich glücklicherweise schnell, sodass ich dann schnell reagieren kann und den BZ wieder auf Normalniveau bekomme. Gut ist es dann, wenn man sich an den Grund eines hohen BZ´s erinnert, was dann vielleicht eine Wiederholung verhindert.

Hypoglykämien sind im Prinzip viel unangenehmer. Bislang blieb es mir erspart, hier in Bereiche der Bewusstlosigkeit abzurutschen. Ich spüre, und das auch nachts, eine Unterzuckerung recht schnell, sodass ich rechtzeitig einschreiten kann. Der Griff zu einem zuckerhaltigen Getränk wie z.B. Cola regelt die Situation dann normalerweise innerhalb von 5 Minuten.

So unangenehm die Über- sowie Unterzuckerungen auch sind, Sie werden nicht zur Belastung, solange die Gründe dafür erkennbar sind.

 

Warum nehmen Sie an ei­ner Diabetes-Selbst­hil­fe­grup­pe teil bzw. leiten seit Jahren eine Gruppe?

Ich wurde gleich zu Beginn der Erkrankung vom Diabetologen gefragt, ob ich mich an der Gründung einer Selbsthilfegruppe in Grevenbroich beteiligen würde. Ich hatte dieses Angebot gleich als Chance gesehen und genutzt, auch an meinen Unsicherheiten arbeiten zu können. Die Leitung habe ich dann gerne übernommen, da ich prinzipiell gerne Führungsaufgaben und Verantwortung übernehme und den Umgang mit Menschen liebe. 

 

Warum haben Sie sich dazu entschieden, aktiv im Selbsthilfeverband DDH-M zu werden?

Die Mitgliedschaft beim DDH-M kam praktisch automatisch, durch die Gründung der Selbsthilfegruppe zustande, da der Verband Mitinitiator der Diabetes-Selbsthilfegruppe war. Nun zeigt sich nach 20 Jahren, dass das nicht nur der richtige Weg war, sondern damit auch verbunden viele Kontakte geknüpft werden konnten. Zugleich konnten wir vielen Teilnehmern der Selbsthilfegruppe ein breitgefächertes Fachwissen vermitteln und eine Austauschplattform anbieten.

 

Welche Rolle haben Patientenorganisationen wie der DDH-M für Sie in der Diabetesversorgung?

Auch die von Diabetes betroffenen Menschen brauchen eine Interessenvertretung. Die Ärzteschaft, die Apotheker, die Pharmaindustrie sowie die Krankenkassen betrachten die Erkrankung mit den leider steigenden Patientenzahlen, alle aus ihrer eigenen Perspektive. Das kann zum Teil bedeuten, dass z. B. die enormen Kosten der Therapien, Medikation etc. dazu führen, dass an den Leistungen für die Betroffenen gespart wird oder werden soll. An dieser Stelle setzt der Verband an, denn die ca. 7 Mio. Patienten brauchen eine Lobby auf politischer Ebene. Da die Anzahl der vom Diabetes Betroffenen immer größer wird, wird auch das politische Mitspracherecht immer wichtiger. Ich bin daher froh, dass es Patientenorganisationen wie den DDH-M für das Krankheitsbild Diabetes gibt.

 

Welchen Beitrag können Patientenorganisationen wie der DDH-M in der Diabetesversorgung leisten?

Es geht zunächst um die Sicherstellung einer ordentlichen, den Anforderungen der Patienten gerechten, Versorgungsleistung. Damit verbunden ist der Erhalt oder die Verbesserung der Lebensqualität der Patienten sowie langfristig die Vermeidung von Folgeerkrankungen und Amputationen. Zugleich versucht man die Kosten im Gesundheitswesen, durch Vermeidung falscher Therapien, Nutzung bestmöglicher Medikation und bereits vorhandener Hilfsmittel zu reduzieren.

Neben der politischen Einflussnahme können Patientenverbände relevante Informationen zielgruppengerecht über verschiedene Formate teilen - für Menschen mit Diabetes, Angehörige aber auch für interessierte Bürger. 

 

Ihr schönstes und schlimmstes Diabeteserlebnis?

Nun, was kann am Diabetes schön sein? Vielleicht die Erkenntnis, dass man die Erkrankung weitestgehend gut managen kann. Zu verstehen, wie in einem gesunden Körper der Zuckerhaushalt über die Verstoffwechslung funktioniert und was nicht mehr gut funktioniert, wenn Diabetes mellitus diagnostiziert wird.

Ein wirklich schlimmstes Erlebnis kann ich nicht ausmachen. Vielleicht zählen hier Situationen wie die Autofahrt bei fallendem Blutzucker und die damit verbundene Suche nach einem Parkplatz. Aber auch die Gefühle, als der Arzt einen, nach der Diagnose, mit zwei Spritzen und ersten Erklärungen zur Handhabung, nach Hause schickte, zählen am ehesten zu den schwierigsten Momenten bisher.

 

Was wür­den Sie an­de­ren Men­schen nach der Diagnose „Typ-2-Dia­be­tes“ mit auf den Weg ge­ben?

Der Diabetes mellitus ist eine Erkrankung, die man selbst gut managen kann. Man sollte sich von den vielen Einflüssen nicht verrückt machen lassen und so viele Informationen wie möglich sammeln. Hierfür könnten eventuell Diabetes-Selbsthilfegruppen in der Umgebung helfen, auch um andere Menschen kennenzulernen und sich mit diesen über ähnliche Probleme austauschen zu können. Des Weiteren ist der Besuch von Veranstaltungen wie dem Düsseldorfer Diabetes-Tag aber natürlich eine gute Möglichkeit, Neuigkeiten und Trends kennenzulernen und diese Plattform auch als Begegnungsaustausch unter „Gleichgesinnten“ zu nutzen.

Neben der Behandlung bei einem guten Diabetologen kann ich abschließend nur jedem die Mitgliedschaft in einer Patientenorganisation wie dem DDH-M empfehlen. 

 

Was hilft Ihnen dabei ein glückliches Leben MIT Diabetes zu führen?

Selbstsicherheit und das Gefühl, soweit möglich durch eigenes Engagement die Krankheit im Griff zu haben.

 

Vielen Dank, dass Sie Ihre persönlichen Erfahrungen mit uns und den Lesern teilen. *

 


 

Finden Sie mehr Informationen über das Krankheitsbild Typ-2-Diabetes:

 

* Die in diesem Artikel zum Ausdruck gebrachten Ansichten sind die des Autors und spiegeln nicht unbedingt die der Veranstaltung wider.